|
个人基本信息：我（男性）是一名鱼鳞病（寻常性？）患者，皮肤除脸部、手掌、脚掌外，其余部分都有状若鱼鳞般的硬皮，尤其是四肢表现最为明显，冬重夏轻，有家族遗传史，据说这是一种半性遗传疾病，我的外公就是一名鱼鳞病患者，是他老人家将这种基因遗传给了我的母亲，而我的母亲并不表现出这种疾病，她只是这种疾病的基因（隐性基因）携带者，到了我这就表现出显性基因，我的同胞姐妹又是隐性基因携带者，她们的孩子（男孩）又是显性基因，以此类推，我姐的孩子今年已经十六七岁了，因这种病已失去对生活的信心，基本辍学，我姨姨她们的儿子、外孙子也是如此。我虽然是寻常性鱼鳞病患者，但可能是其中较严重患者，虽经多年多处求医问药，钱也没少花，可始终也不见好转，或者时好时坏。前几年也托人订购过治疗鱼鳞病的药物，效果也不太明显，可以说花了不少冤枉钱，而且吃药吃伤了胃、肝、肾，为了恢复胃、肝、肾功能又浪费了多年的功夫。想来一生中因这个病在上学、参军、工作、成家等等方面所形成的阻力和所受到的打击是常人难以想象的，用痛不欲生已无法形容多年来的生活状态。我现在已人到中年，本来想我已到了这种岁数，了此一生也就完了，可想一想上有七、八十岁的年迈老父母，下有十来岁可爱的孩子（女孩，未表现出患病特征，但可能也是一个隐性基因携带者），我就心如刀绞，不知该如何面对今后的生活。万望中国导医网上的各位老师在百忙之中，给推荐一家权威性治疗鱼鳞病的医院和药物，不仅是为了我，主要是为了救救我家族中的这些可怜的孩子，拜托，拜托，谢谢，谢谢！！！
●联系方式：gansugushaojun@163.com
●详细病情及咨询目的：寻常型鱼鳞病的解决方法 ●本次发病及持续的时间：见上文 ●目前一般情况：见上文 ●病史：见上文 ●以往的诊断和治疗经过及效果：见上文 ●辅助检查：无 ●其它：无
|
问吧首页 → 疾病咨询 → 皮肤病 → 寻常型鱼鳞病的解决方法
