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红斑狼疮不可怕，不管什么困难我们都能战胜它
患病是一件痛苦的事 可以说心灵和肉体备受煎熬保持自信保持好的心态很重要在蝶谷看到网友：“和死神聊了一会”的经历让我很受鼓舞病友们坚强起来明天更美好 我转过来也给这为坚强的小伙子加油你是最棒的
大家好 我是系统性红斑狼疮的患者 呵呵我是个男的 现在已经  了
就在一年前高考的前半个月发现自己的面部出现浮肿眼睛看不清楚有血丝 因为我有过敏史以前的症状也和那时是一样的所以就没在意
起先是吃些过敏的药但不起作用然后到 北京航天总医院(  医院)去检查发现 肾脏有些问题但那时已经离高考还有 天了
爸爸妈妈看到我这个样子 都是想不让我去考了我去找过医生他建议我住院治疗(刚开始都认为是急性肾小球肾炎)但作为我自己来说我学了年就为了高考的那几天所以就没有听他们的劝告执意要去考试
记得我当初和爸爸的说的话 "我了解自己的身体 我学了年就为了那几天就为了那几个小时就让我去拼一次吧"爸爸当时没说话但我知道他心里想的是什么 我清楚他们都是为了我好也算是我有点冲动吧
就这样高考的那几天早上 点起来 输液然后妈妈打车送我去考试场虽然考试场离我家只有步行的多分钟的路程但当时的我已经没有力气了连续半个月体温在  度以上就这样我把所有的考试全解决了呵呵虽然自己感到很高兴"我作到了"但考完最后一门时我是被监考老师搀出考场的呵呵
下午考完试在家休息了会就去了 友谊医院也算我运气好医生同意给我加个号而且正好有一个床位我住的是肾病内科主治医生是 刘大夫记得去住院处的第一天我连着打了针皮试没有一个合格的全都不行最后用的是 头孢每输完一瓶我可以"活"个小时就是退烧小时
开始在医院每天都是妈妈"白班"爸爸"夜班"因为当时我还没有被确诊每天都要烧以上而且是早上 点到点左右下午点到晚饭时间晚上是两点到了最后药物已经不能使我退烧了只能用酒精擦爸爸每天都睡在医院的楼梯间里地上垫的是硬纸壳头枕的自己的皮鞋每天夜里都要给我擦身子降温白天妈妈来看我给我带很多的好吃的我每次都是强忍着咽下去几口因为把东西咽下去真的太疼了而且在妈妈面前还不能表现出痛苦我怕她担心就这样过了天我可以做肾穿了医生把妈妈叫了出去说了一下情况妈妈不敢签字因为我的情况比较特殊血小板很低大出血的几率很高妈妈回到了我的病房让我给爸爸打个电话问问我给爸爸打了电话他说了一些鼓励我的话我让妈妈把给我做肾穿的医生叫来简单的问了几句用我打着点滴的手签了字
做完肾穿后我被确定为 免疫系统红斑狼疮型加型说实话我当时真的不知道这是什么病就以为是肾炎的一种但爸爸妈妈的表情告诉我这个病不是我想的那么简单当他们都不在我身边的时候我偷偷的去医生值班室找到了我的主治医生问明了情况当时的我真的无法用言语来表达我为什么会得这种病 天呐说实话我当初真的想从楼跳下去但又想到父母养育我这么多年我还没有报答他们就
这个念头我用了天才打消的一天家里人都来了我当着他们的面把我知道的全说了出来我说"你们不用瞒着我我没事我死不了的天生就命大我还没报答你们呢别郁闷总有一天我会好的有一个能好的就是我如果有两个能好的那么我是第一个"这些话说完他们都说我是好样的呵呵我都多大了还用这些夸孩子的话来哄我因为那天是我的岁生日不知道为什么我真的什么都不怕跟护士长请了小时的假去饭馆吃了一顿这个生日我这辈子都不会忘记的以前都是在电视上看到人家在医院过生日今天到我自己头上了心里有些说不出的滋味不知是欢喜还是忧呵呵
接下来就是病发症了脉管炎关节疼痛发烧全来了医生给我用甲强龙冲击了次输液的时候从早上点一直输到晚上点经常出现幻觉明明就爸爸在旁边我却以为我妈在旁边呵呵全身疼的时候就像无数只蚂蚁在咬你的骨头
这样过了一个月我终于可以出院了可以回家了高考的成绩早就下来了毕业证书是妈妈帮我领的成绩就别提了考了个专科
高中时的女朋友知道我得了这个病也离我而去我没有怪她只是简单跟她说要照顾好自己我不能陪你了但心里
在家修养的时间了我很矛盾是明年重读还是就这样上了可那个专业我又不喜欢在家修养了不到一个月我偷偷在网上报了成人高考个月后考试根据我自己的身体情况我只能报个离家近而且自己喜欢的专业就是现在的夜大中国农业大学 建筑工程管理
现在的我已经出院一年零一个半月了我在一个驾校上班现在属于半工半读也是因为我想报答父母虽然他们现在也很反对我上班但我依然是那么的固执因为我想"不管怎样我会让我的家人说这个小子挣钱后给我买过礼物"
朋友们 我不知道你们的经历是怎么样的但我知道我们的经历肯定是相似的
朋友们我不清楚你们是怎样想的但我知道我们的想法也是相似的那就是 "不管是什么困难我们都能战胜它不管今后会怎样只要我今天快乐不管别人用什么样的眼光看我我是最棒的不论我们受过多少的苦记住一句话------ 苦尽甘来。”
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