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 标题:先天性心脏病心内膜弹力纤维增生症
 作者:116.4.56.*编辑 删除 引用   第12楼 

各位医生/同仁/及社会爱心人士:你们好!我的小女儿现在才2个多月,今天在湖北省武汉同济医院被确诊为'先天性心内膜弹力纤维增生症',医生说要做换心脏.我现在都不敢相信这个现实,<试问有谁愿意捐献自己的心脏呢?>我现在心里面很矛盾,是继续治疗还是...?还有没有其它的方法能够治疗呢?我现在真的很担心同时也很害怕,我怕我承受不了...?我的联系电话是13712888520./02763259103希望社会各界爱心人士能够帮帮我,帮帮我三个月还不到的小女儿的可爱生命.....

提问时间:2008-4-27 17:46:00
 作者:221.209.84.*编辑 删除 引用   第13楼 
你好.我的女儿也是心脏内膜弹力纤维增生症.11个月大了还在努力治疗中.但孩子现在已经心衰了......医生告诉我们孩子随时都有可能离开我们........我不知道怎么才好...我还能怎么样.才能留住她啊
提问时间:2008-5-23 9:44:00
 作者:222.142.53.*编辑 删除 引用   第14楼 

我女儿也是的，咱们交流一下　１３５２５３５０９７９

提问时间:2008-6-16 16:43:00
 作者:221.209.77.*编辑 删除 引用   第15楼 

我的女儿现在已经1岁了也是心脏内膜弹力纤维增生症,经过一个多月的治疗病情稳定.现以回家口服药物治疗,有同例的朋友可以来电交流一下

电话...13684526316.

 

提问时间:2008-6-22 11:46:00
 作者:124.164.173.*编辑 删除 引用   第16楼 
我家孩子也是      是在孩子5个月时发现的   现在8岁了  发展情况不错基本上愈全   吃的就是普通的药   不要灰心   能治好   不是太严重的应该不用换心脏   我的电话13834909555   如有疑问   可来电交流
提问时间:2008-7-12 9:52:00
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