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标题:拿什么拯救你，我的孩子！！
作者:forom	收藏 编辑 删除   楼 主
2005年8月12日，本人在经剖腹产一男孩，体重4.7kg，身长53cm，右脸自眼窝有宽约3cm一直延伸至头顶的不规则红色胎印（我老公的哥哥后脑勺上就有大约10平方厘米红色胎印，其女儿后脑勺脖颈处也有星星点点的胎印），医院出生体检一切正常。 孩子出生至2006年3月表现一直正常，2006年3月26日前往医院进行一次光子治疗用以消除孩子头部胎记，医生要求一月一次共计5次可消除胎记（后再没做过）。 2006年4月12日孩子满8个月进行照相留念，但是不慎从板凳（高40公分）上摔下来，摔在胎记处（额头摔出小包），小孩半天没哭出声来，之后哭的有点上不来气（以前从未有过）。13日、14日小孩较平时爱哭闹，并且哼哼唧唧，每日睡眠时间明显增长，出现间断低烧，胃口低下。15日孩子8时起床，之后时醒时睡，精神萎靡不振，表情呆滞，额头不烫但太阳穴温度明显发烫，当时以为孩子消化不良（13日之前辅食吃的过多一直有点消化不良老是便秘，并且摔伤前看医生也说消化不良），没有太多关注。下午16时孩子嘴角有口水溢出，双眼向上斜翻，手脚出现抽搐（同时一蹬一蹬的），马上送往昌吉州人民医院进行抢救。医生采取掐人中，注射镇定剂等方法进行抢救，但未起到作用，又在头皮注射了一针，过了不到五分钟，孩子停止了抽风。整个抽风时间不到20分钟。在医院抽搐时，孩子左侧（既胎记对侧）手脚抽动，但右侧未抽，抽搐时体温不到37.80℃。排除了高热抽风的因素，医生又抽血化验，排除了缺钙引发抽风的因素。医生又建议做脑部CT。住院当晚孩子一直发低烧，温度徘徊在37.8～38.3℃之间。第二天早上有一阵意识很清楚，其后就一直处于昏睡中。下午去做CT。医生从CT片上发现孩子右脑后室有一小月牙形的高密度阴影区，怀疑是钙化区。并据此怀疑孩子患有神经皮肤综合症中的脑面部血管瘤，建议我们去上一级医院做进一步诊断。4月17日晨，我们转院到了新疆维吾尔自治区人民医院儿科。经初步检查，医生初步认为：1.上呼吸道感染，2.S.W综合症。在该医院，孩子又接受了核磁共振，视频动态脑电图检查，结果均未发现异常。但医生说核磁共振没问题并不代表孩子没有问题。在住院的12天中，医生开出了禾保、喜炎平、欣福欣等药品。12天后，医生建议出院观察，半年后再进行加强核磁共振复查。出院诊断书为：1.上呼吸道感染，2.脑面部血管瘤病。 孩子抽风完后的两天，意识很清楚，但后面几天孩子眼神没有以前灵活，反应也没有以前灵敏。整整缓了一个月，精神状态才逐渐恢复到以前的状态，又开始爱笑、调皮起来，但反应上较以前差一点。 孩子自出院后四个月一直都在恢复中，期间再也没有抽过，2006年8月31日在我给孩子换裤子时，突然间孩子的脸色变成灰绿色，眼睛直视前方不动，嘴唇发乌，当时我吓的不知所措，但不到一分钟就缓了过来，又活蹦乱跳起来，我以为是换裤子时挝着他导致缺氧造成，但之后在2006年9月25日、10月21日、11月14日、12月11日这样的情形又再次出现，每次都只持续不到一分钟，之后又跟没事一样。后面发作的几次，脸色不再变色，只是嘴唇逐渐发乌，眼睛跟睡觉一样逐渐合拢，喊他时没反应。每次发作之后睡觉时眼睛都并的不是太严，可看到眼珠上翻。11月14日和12月11日当天连着发作了两次（间隔几个小时），2006年12月26日，我带着孩子从超市回来后，孩子又开始不吃饭，缠着要睡觉，我用唇触他的两腮有点发烫，但额头不太烫（在这之前的3天，孩子曾从床上掉下来过），于是将他放到床上睡觉，半个小时后 ，孩子出现两眼上翻，双手紧握的抽风症状，喊他不应，急忙送往医院，查体温38度，诊断为上呼吸道感染，在医院又连续3次抽风，这次抽风之后孩子走路明显较以前不稳，走路时爱掂着脚尖，右脚有点朝里抠，并且不象以前那样调皮了，变的爱睡觉了，现在孩子已经一岁五个月了，只会说“不吃，不，给”偶尔会喊“爸爸“也分的清爸爸、妈妈、外公、外婆、舅舅、 大姨等，还会开电视、扔垃圾帮大人拿东西等。 我查过有关资料，知道这种病会导致智力低下和肢体偏瘫，我心里非常着急，尤其是现在孩子抽风频率越来越高，并且这次抽风后孩子第一次出现走路不稳的现象，我深怕再这样下去孩子会偏瘫或弱智。我曾咨询神经外科专家是否可以做开颅手术切除病灶，但医生说孩子太小风险太大；我也曾咨询是否能用药物控制，但医生说孩子太小，对孩子可能产生副作用，并且对这种病药物控制的效果也不是很理想。我不知道该怎么办，一想到孩子的以后，我的心都要碎了，我该怎样拯救我的孩子呀？！ 我想咨询一下： 1、象我家小孩这样的病，多大做手术最好？手术愈后效果如何？风险有多大？全国那家医院做得比较好？费用大概是多少？ 2、如果采用药物治疗，效果如何？对小孩身体伤害有多大？
提问时间:2007-1-10 11:22:00

作者:lzl	编辑 删除 引用   第2楼
您好：由于这个病是先天性的，所以只有通过手术治疗，药物治疗只是对症治疗，由于现在小儿较小再发作时可以给于治疗抽搐的药物。可以去北京天坛医院就医。 健康你我他
提问时间:2007-1-10 17:26:00

作者:forom	编辑 删除 引用   第3楼
谢谢您，只是不知道用药对孩子副作用有多大！内地经验丰富的专家与西部的医生用药差异有多大，对孩子来说差异会影响病情恢复吗？
提问时间:2007-1-10 22:48:00

作者:lzl	编辑 删除 引用   第4楼
您好：任何药物都有一定的副作用，但剂量适当一般不会对孩子造成影响的，您不用过于担心。 健康你我他
提问时间:2007-1-11 9:46:00

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